Sabato 28 febbraio si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. È una data importante, un momento per fermarsi a riflettere e per accendere una luce su condizioni che spesso rimangono nell’ombra.
A te, che convivi con il Cheratocono, voglio fare una domanda: ti capita mai di sentirti solo o incompreso a causa della tua vista?
Se la risposta è sì, sappi che questa sensazione è condivisa da molti. Il Cheratocono è classificato ufficialmente come malattia rara (identificato dal Codice Esenzione RF0280), ma la realtà clinica ci racconta una storia diversa. Dietro quel codice burocratico ci sono persone, storie, vite. La tua sfida quotidiana è la stessa di una grande comunità silenziosa.
Rara, ma non invisibile
Essere definiti “rari” non significa essere invisibili. Nel nostro lavoro quotidiano presso il Keratoconus Center, vediamo ogni giorno la resilienza dei nostri pazienti. Siete voi a ispirarci con la vostra forza nell’affrontare una visione che cambia.
Tuttavia, c’è un messaggio fondamentale che voglio trasmettere in questa giornata, ed è un messaggio di speranza.
Fino a pochi decenni fa, la diagnosi di cheratocono portava con sé un’incertezza spaventosa. Oggi lo scenario è completamente cambiato. Abbiamo armi potenti a nostra disposizione:
- La diagnosi precoce: grazie a strumenti di tomografia avanzata possiamo individuare la malattia prima ancora che compaiano i sintomi gravi.
- Il Cross-linking corneale: un trattamento capace di rinforzare la struttura della cornea e arrestare l’evoluzione della patologia.
Il cheratocono non è più una condanna al buio. È una condizione che possiamo gestire, fermare e trattare.
Accendiamo una luce: l’importanza della diagnosi
In occasione di questa Giornata Mondiale, il nostro obiettivo è diffondere consapevolezza. Molte persone convivono con il cheratocono senza saperlo, attribuendo la visione sfocata a una semplice miopia o astigmatismo che “peggiora sempre”.
Ecco i segnali da non ignorare, per te o per i tuoi cari:
- Strizzare spesso gli occhi per mettere a fuoco.
- Cambiare frequentemente la gradazione degli occhiali senza ottenere mai una visione perfetta.
- Vedere aloni attorno alle luci notturne.
Vedere sfocato non è “normale” e non va ignorato.
Insieme siamo più forti
Se conosci qualcuno che presenta questi sintomi, parlagliene. La tua condivisione, il semplice gesto di consigliare un controllo, potrebbe salvargli la vista.
Noi siamo qui, a Torino e Ivrea, pronti ad ascoltare e ad intervenire. Che tu abbia già una diagnosi o che tu abbia solo un dubbio, ricorda: insieme per il Cheratocono.